FOXGI症候群を医療・病院・患者後家族の方に知って頂きたい!!

こんにちは

訪問美容師の小林です(^O^)

訪問美容室Lien〜リアン〜では大阪府堺市を中心に、色々な地域の介護施設様やご自宅までお伺いさせて頂いて「美容室と同じメニュー」をさせて頂いております♪

本日は「いつもご予約を頂いているお子様」の訪問カットですヽ(´▽`)/

こちらのお客様はじっとすることが出来なかったり、一人で座ることが難しくて美容室に行くことが出来ないお客様です(>人<;)

お母様とはご縁があり僕が訪問美容の活動をしていることを知って頂いてから定期的に訪問カットをさせて頂いております♪

障がいのある家族様をカットさせて頂く時は、抑えて頂いたり少しご協力をして頂いております!

たくさんの障がいをお持ちの方のカットをしておりますので、普通の美容師よりも慣れておりカットも素早くすることが出来ます(๑>◡<๑)

そして今回は僕がカットをさせて頂く前に知り合いの方にカットをして頂いたようなのですが、やはり動く人のカットに慣れていないようで、気を使ってしまって「もっと短くしてほしい」などを言うことが出来ない、「カット後の掃除が大変だった」と言っておられました!

僕は動く方のカットにも慣れており、訪問美容を専門でしているので髪の毛で部屋を汚さないためのシートなども準備しております♪

訪問美容は美容室とは少し違うのですが、障がいのある方のカットに興味がある方はどんどん増えてほしいと思うので、僕にお伝えできるアドバイスをお母様にお伝えさせて頂きました♪

障がいのある方の近くにカットをして下さる方はたくさんいた方が家族様も助かると思うし、少し失敗してもその時に僕を呼んで頂ければなおせますヽ(´▽`)/

そしてお母様に協力して頂いてさっぱりとカットをしてスッキリ♪

いい感じに短く爽やかになりました(๑>◡<๑)

カットが終わるとお菓子を飲み物を頂いてしまいました♪

いつもお洒落で素敵なお土産を頂いてしまって、本当にありがとうございますヽ(´▽`)/

しかし本当にお気を使わないで下さいね!

お気持ちだけで十分嬉しいですm(_ _)m

FOXG1症候群

引用元:遺伝性疾患プラス

そして訪問カットをさせて頂いたお子様は「FOXG1症候群」という病気だそうです!

患者さんの報告が世界で500人くらい、日本で25人と凄く少なくて珍しい病気だそうです。

しかし知らない方が多くて医療関係の方でも「FOXG1症候群」を知らないことが多く、障がいをお持ちの方の家族様でも知らなくて「知らないだけで実はFOXG1症候群」と言うこともある様です。

僕が担当したお客様は「FOXG1症候群」をより多くの方に知ってもらって

「FOXG1症候群の家族様の為に」

「FOXG1症候群を知ってもらって研究を進めてほしい」

など、いろいろな思いがある様です。

僕自身もいろいろな方の元にお伺いしていろいろな病気があることはわかっていますが、本当に原因がわからなくて悩んでいる方はたくさんいると感じています。

少しでも多くの方に知って頂いて、少しでも何かの発展に繋がる様にできることをしたいと思いました!

FOXG1症候群の症状
  • 睡眠障害 (寝てくれない、寝てもすぐに泣き出す)
  • 表情に気になるところがある (舌が突出する、目が寄る、視線が合わない)
  • 便秘 (排便が自力でできない)
  • 発達遅延 (頭位が小さい、体の緊張が強い、寝返りができない)

※FOXG1の変異(欠損、重複など)によっても症状やその程度は異なります

FOXG1症候群患者家族会では「FOXG1症候群」についてのことやお役立ち情報や家族様の声など、いろいろなことを知ることが出来るコミュニティーになります。

少しでも多くの方に知って頂けて、何か良い発展やお悩みの方の助けになればと思います。

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ご質問・ご相談はお気軽に♪

訪問美容は「ご高齢の方」「障がい児・障がいのある方」「精神障害のある方」「妊婦・育児をしている方」「自宅で介護をしている方」「そのご家族様」など、ご自宅を出ることが難しい方のサービスです♪

訪問美容では「何人以上」など、依頼をする際に人数の制限があることが多い様ですが、訪問美容Lien〜リアン〜では1名様からでもお伺いさせて頂いております!

人を呼ぶことが難しい時期だと思うので、ご自宅様・施設様のご都合に合わせて1度予約を入れて『変更・キャンセル』をして頂いても問題ございません!

気になる方やご相談されたい方はぜひご連絡下さいヽ(´▽`)/

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